Em uma emocionante demonstração de fé e gratidão, Letícia Rufino, mãe do pequeno Henri Rufino de Oliveira, compartilhou nas redes sociais um vídeo registrado durante uma visita ao Santuário Nacional de Aparecida, no interior paulista. O objetivo da viagem foi agradecer pela recuperação e pelos significativos progressos na saúde do filho, que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) — uma doença rara e degenerativa que provoca fraqueza muscular progressiva.
A história de Henri mobilizou moradores de São Bernardo do Campo e de diversas partes do país em uma corrida contra o tempo para conseguir o Zolgensma, tratamento genômico avaliado em cerca de R$ 7 milhões e conhecido como um dos medicamentos mais caros do mundo. Após uma intensa mobilização solidária aliada a uma decisão judicial, o menino conseguiu receber a dose em março de 2023, quando tinha apenas oito meses de vida.
No vídeo gravado no templo religioso, Letícia relembrou o diagnóstico e a gravidade do quadro inicial do menino. “Meu filho nasceu com uma doença rara, chamada atrofia muscular espinhal. Essa doença afeta todos os músculos da criança, ele mexia só o olho. Eu consegui uma medicação pra ele, na verdade várias pessoas conseguiram, no valor de 7 milhões de reais”, relatou a mãe, destacando a união que permitiu o acesso ao tratamento.
Após a aplicação da medicação de dose única, que atua na raiz genética da doença, Henri passou a apresentar avanços motores constantes. Atualmente, o menino segue com uma rotina dedicada de acompanhamento médico e sessões de reabilitação com fisioterapia e fonoaudiologia, essenciais para potencializar os ganhos de força e mobilidade conquistados desde o tratamento.
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