A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou em caráter excepcional a importação e o uso de uma medicação experimental para o tratamento do piloto e youtuber Lito Sousa, diagnosticado com a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A informação foi confirmada pelas redes sociais por sua esposa, Mila Seidl, que projeta a chegada do fármaco ao Brasil em um prazo de sete a nove dias após a liberação concedida na última sexta-feira (4).
A substância em questão é o ALN-6457, desenvolvida pela norte-americana Regeneron Pharmaceuticals. Por se tratar de um produto em estágio pré-clínico para o combate a doenças priônicas — sem registro comercial no Brasil e ainda sem ensaios clínicos em humanos —, o acesso foi garantido pelo mecanismo regulatório de uso compassivo. Esse trâmite atende a pessoas com enfermidades graves, degenerativas e sem opções de tratamento disponíveis no mercado.
Família esclarece trâmite e nega privilégios
Diante de rumores sobre eventuais apadrinhamentos políticos ou financeiros para acelerar o processo, Mila Seidl rebateu as especulações e reforçou que a decisão seguiu estritamente as vias legais previstas pela legislação sanitária.
“Isso não é uma regalia nossa. É um direito de qualquer pessoa que está numa situação semelhante. A dificuldade é que essas informações não são claras”, declarou Mila em vídeos publicados nas redes sociais.
A esposa do influenciador explicou que a família buscou alternativas de forma autônoma com o apoio da equipe médica do Einstein Hospital Israelita. Inicialmente, tentou-se a inclusão de Lito em ensaios clínicos tradicionais, mas não havia vagas abertas. A partir daí, a família contatou diretamente a fabricante nos Estados Unidos para pleitear a inclusão no programa de uso compassivo.
Com o aceite da empresa, a documentação científica e os exames do paciente foram reunidos para instruir as solicitações oficiais junto ao Food and Drug Administration (FDA), nos EUA, e, no Brasil, à Anvisa e ao Ministério da Saúde, que reconheceram a urgência do caso. Mila adiantou que pretende detalhar o passo a passo da trajetória para orientar outras famílias que enfrentam condições raras semelhantes.
Compreenda a doença
A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma condição neurológica rara, degenerativa e de rápida progressão. Ela é provocada pelo acúmulo de príons — formas anormais de proteínas que comprometem o funcionamento e as células do cérebro. De acordo com dados da Agência Brasil, são registrados menos de 100 casos suspeitos da doença por ano no país.
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