História da associação começou em 2013 com seus fundadores: Jorge e Christina Abdalla, Sandra Mota e José Léda, Andreza Diaféria
Adeputada estadual Carla Morando presidiu nesta segunda-feira (26/06) ato solene, na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, em comemoração aos 10 anos de fundação da Associação Pró-Cura da ELA- Esclerose Lateral Amiotrófica.
Deputada estadual que mais destinou emendas parlamentares para entidades assistenciais na 19ª Legislatura da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo e coordenadora da Frente Parlamentar em Prol das Entidades Assistenciais, Morando enalteceu o trabalho da entidade e colocou-se à disposição para auxiliar no trabalho de saúde e cuidado com os pacientes e familiares das pessoas portadoras da doença.
“ELA é uma doença neurológica degenerativa progressiva que precisa de atenção e acolhimento tanto para o paciente quanto para a família. Quanto mais pessoas souberem da doença, mais apoio teremos e assim conseguiremos alcançar mais pessoas e sensibilizar e engajar a sociedade em prol desta nobre causa”, disse a deputada.
Durante a solenidade, que contou com a presença da socialite Beth Szafir, o fundador e presidente do Conselho Administrativo da Pró-Cura da ELA, Jorge Camilo Abdala Júnior, e a presidente Lina Rose Lina Rose Galvão Pádua, destacaram a importância do Ato Solene realizado pela deputada e apresentaram números do trabalho da Associação Pró-Cura da ELA que promove através de seus voluntários assistência social, informação, orientação, cuidado e o acolhimento aos pacientes de ELA e seus familiares.
A história da Pró-Cura da ELA, organização sem fins lucrativos, começou em junho de 2013 por meio do trabalho de seus fundadores: Jorge e Christina Abdalla, Sandra Mota e José Léda, Andreza Diaféria e seu então esposo Fernando, e a Dra. Alessandra Dorça.
ELA afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta paralisia motora irreversível. A doença ficou mundialmente conhecida em 2014 com o Desafio do Balde de Gelo, que mobilizou milhares de pessoas em todo o mundo, com a adesão de muitas celebridades globais e nacionais. Foi uma ação importante pois a Pró-Cura arrecadou mais de meio milhão de reais com a campanha e conseguiu adquirir dezenas de equipamentos e suprimentos para os pacientes.
Estima-se que entre 13 e 15 mil brasileiros são pacientes de ELA. “Faz-se necessário um olhar mais amplo e contundente em favor das pessoas portadoras da doença e da ampliação das políticas públicas que possam garantir um atendimento de qualidade para o paciente e orientação especializada para a família”, concluiu a deputada que é fisioterapeuta e trabalhou durante anos no CAISM e no Hospital Mário Covas de Santo André, realizando trabalho na área de Saúde da Mulher por mais de cinco anos, na reabilitação pós-cirúrgica de mastectomia e tratamento de câncer de colo do útero.
